SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

DRN-DSD: Deutsches Referenznetzwerk Varianten der Geschlechtsentwicklung

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Kontakt

Prof. Dr. Olaf Hiort, Dr. Ulla Döhnert (primäre Ansprechpartnerin), Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Lübeck
Ratzeburger Alee 160
23538 Lübeck
0451 31017612
E-Mail
Prof. Dr. Martin Wabitsch, Klinik für Kinder und Jugendmedizin Ulm
Eythstraße 24
89075 Ulm
0731 50057401
E-Mail

Beschreibung

Das DRN-DSD setzt sich aus als ERN oder ZSE zertifizierten DSD-Zentren, Kliniken mit spezifischer Expertise im DSD-Bereich, Selbstorganisationen und wissenschaftlichen Instituten zusammen. Ziel des Netzwerks ist eine Etablierung von Versorgungsstandards und eine kontinuierliche Evaluation der Versorgung von Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung. Dies geschieht in Zusammenarbeit mit den europäischen Referenznetzwerken Endo-ERN (Anbindung über das ZSE Lübeck) und ERN eUROGEN (Anbindung über das Universitätsklinikum Mannheim und ZSGF Tübingen).

Koordinierende Aufgaben

  • Anbindung an die europäischen Referenznetzwerke (Endo-ERN und ERN eUROGEN) (s.o.)
  • Harmonisierung und Koordination von Versorgungspfaden in Zusammenwirkung mit den ERN
  • Mitwirkung an Leitlinien (Kliniken Essen-Mitte)
  • Organisation von Treffen der Gesamtgruppe (virtuell und in Präsenz)
  • Organisation von zentrenübergreifenden Fallkonferenzen (in der Regel virtuell) (ZSE Lübeck)
  • Leitung des nationalen Registers "DSDReg" (Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Lübeck)
  • Evaluation der Versorgung/ Qualitätssicherung (Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Lübeck)
  • Beratungs- und Vermittlungsstelle für externe Versorgende ("InfoDSD") (ZSE Lübeck)
  • Online-Fortbildungen für medizinisches und psychosoziales Fachpersonal (ZSEE Ulm)
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Anträge auf Aufnahme neuer Mitglieder
  • Tätigkeitsbericht
  • Bildung von Arbeitsgruppen mit spezifischem Arbeitsauftrag

Versorgungseinrichtungen 11

# Adresse
1
Klinik für Kinderchirurgie an der Charité Berlin
( Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin )

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566385
E-Mail
Webseite

2
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin
( Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin )

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566352
030 450566916
E-Mail
Webseite

3
Klinik für Urologie, Kinderurologie & Urologische Onkologie, Evang. Kliniken Essen-Mitte
( Evang. Kliniken Essen-Mitte )

Henricistraße 92
45136 Essen

0201 17429003
0201 17429000
E-Mail
Webseite

4
Klinik für Kinderchirurgie am Universitätsklinikum Jena
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena )

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 9322700
03641 9322702
E-Mail
Webseite

5
Zentrum für seltene Endokrinopathien und Stoffwechselerkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
( Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel )

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50020160
0431 50024124
E-Mail
Webseite

0431 50033450
0431 50020464
Webseite

6
Zentrum für seltene Endokrinopathien und Stoffwechselerkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck )

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50042802
0451 50042944
E-Mail
Webseite

0451 50044195
0451 50044194
E-Mail
Webseite

7
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie UMM Mannheim
( Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim )

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3835574
0621 3833823
E-Mail
Webseite

8
Medizinische Klinik und Poliklinik IV am LMU Klinikum München
( LMU Klinikum München )

Ziemssenstraße 1
80336 München

089 440052101
089 440054428
E-Mail
Webseite

9
Centrum für Reproduktionsmedizin und Andrologie am Universitätsklinikum Münster
( Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster )

Domagkstraße 11
48149 Münster

0251 8356095
0251 8356093
E-Mail
Webseite

10
Zentrum für Seltene Genitale Fehlbildungen der Frau am Universitätsklinikum Tübingen
( Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen )

Calwerstraße 7
72076 Tübingen

07071 2980791
E-Mail
Webseite

11
Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen (hormonelle Erkrankungen) am Universitätsklinikum Ulm
( Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm )

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057401
0731 50057407
E-Mail
Webseite


E-Mail

Patientenorganisationen 1

# Adresse
1
Achse Logo
AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V.  (ca. KM entfernt)

Peerkoppel 5
24232 Schönkirchen

04348 910756
E-Mail
Webseite

Netzwerkpartner 2

# Name
1 Institut für Medizininformatik (IMI), Goethe Universtität Frankfurt, Universitätsklinikum Frankfurt
2 Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck